درخواست «پروانه ای» نجف زاده

سه شنبه ۲۲ ارديبهشت ۱۳۹۴ ساعت ۰۹:۰۴

کد مطلب: 422191

کامران نجف‌زاده سفير بيماران نادر از مجموعه هاي مردم نهاد و مسئولان وزارت بهداشت خواست براي مبتلايان به بيماري نادر «اي بي» معروف به «پروانه‌اي» بيشتر کمک کنند.

نجف زاده سفير بنياد بيماران نادر در گفتگو با خبرنگار جهان با اشاره به مختصات بيماري "اي بي " گفت: اين بيماري که در گروه بيماري هاي نادر جاي دارد، يک نوع عارضه پوستي است که مشخصه اصلي آن شکنندگي شديد پوست، ايجاد تاول هاي مختلف در پوست و مخاط دهان مي‌باشد که بر اثر عوامل ژنتيکي نمايان مي‌شود.

به گزارش جهان، سفير طلايي کودکان با اشاره به نياز بيماران اي بي به الياف خاصي براي البسه شان افزود: بيماري "اي بي” در روزهاي اول پس از تولد يا بدو تولد با يکسري تاول در نقاط مختلف پوست خود را نمايان مي کند و يک نوع بيماري ژنتيکي و ارثي است که اگر ازدواج فاميلي باشد و يا در نسل چندم هم کسي بيماري”اي بي” داشته باشند آن مادر در زمان بارداري بايد تست غربالگري "اي بي” بدهد تا تشخيص دهند بيماري در جنين وجود دارد يا خير.

نجف زاده گفت: هر چند درمان قطعي امکان پذير نيست اما بوسيله ژن درماني مي‌توان تشخيص داده و با پيوند مغز و استخوان و پروتئين درماني بيماري را کنترل کرد.

سفير بنياد بيماران نادر به درد و دل هاي بيماران مبتلا به "اي بي”اشاره کرد و گفت: برخي بنيادها همچون بنياد بيماري‌هاي نادر و يا بنياد بيماري هاي خاص قدم‌هاي خوبي در اين راه برداشته اند اما نيازمند کمک‌هاي مجموعه‌هاي مردم نهاد و وزارت بهداشت هم هستيم.

برای ارتقای فرهنگ نقد و انتقاد و کمک به پیشرفت فرهنگ و اخلاق جامعه، تلاش کنیم به جای توهین و تمسخر دیگران، نظرات و استدلال هایمان را در رد یا قبول مطالب عنوان کنیم.

۱۳۹۴/۰۲/۲۲ ۰۷:۴۷

۰ ۰

چقدر از خودشان تعریف کرده است: ".....در صورت بروز هرگونه واقعه بلافاصله وضعیت را به بهترین نحو ممکن ساماندهی می کنند..."!!
جنابمدیر محترم یک اصل کلی را بدانید: همیشه یک راه بهتر برای انجام کار وجود دارد.

۱۳۹۴/۰۲/۲۲ ۰۸:۵۰

من به عنوان یک مشهدی سخنان ایشون رو کاملا تایید میکنم باتوجه به اینکه چند ساعت پس از بارندگی شدید به حرم مشرف شدم... اثری از آب گرفتگی نبود( در هیچ صحن و رواقی)....