رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه کشور روی کمربند تالاسمی قرار گرفته است، گفت: با اینحال کنترل بسیار خوبی روی موالید تالاسمی داشتهایم.
به گزارش جهان به نقل از ایسنا، روز جهانی تالاسمی بهانه ای بود تا ۱۰۰ها نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی دیروز عصر در تالار وزارت کشور دور هم جمع شوند و روزشان را جشن بگیرند. بیمارانی که هرچند با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم میکنند شادی را فراموش نکرده و البته امیدوارانه در انتظار توجه مسئولان هستند.
در این مراسم دکتر مجید آراسته - رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی به مشکلات این بیماران اشاره کرد و گفت: یکی از بزرگترین مشکلات بحث داروست که البته امیدواریم با قولهایی که داده شده داروهای تولید داخل و خارج تهیه شود. وی همچنین از شرکتهای تولید کننده دارویی خواست روی کیفیت و اثربخشی داروهایشان نظارت بیشتری داشته باشند و گفت: شان بیماران تالاسمی بالاتر از این است که بعد از مصرف داروهای داخلی دچار مشکل شوند.
آراسته البته شرکتهای وارد کننده دارو را نیز مورد خطاب قرار داد و گفت: از این شرکتها میخواهیم در داروهای وارداتی به خصوص دسفرال همکاری بیشتری داشته باشند و اینطور نباشد که بگویند هنوز نتوانستهایم داروهای لازم را وارد کنیم. وی خطاب به این شرکتها تاکید کرد: کار شما با جان بیماران عجین شده است و اگر شما به خواست بیماران توجه کنید وضعیتشان بهتر شده و میتوانند توانمندیهایشان را بهتر نشان دهند در غیر این صورت خواه ناخواه دچار مشکلاتی میشوند.
وی همچنین با اشاره به جمعیت حدود ۲۰ هزار نفری بیماران تالاسمی در کشور گفت: افراد زیادی از مبتلایان رتبههای خوبی در آزمونهای استخدامی کسب میکنند اما به دلیل بیماری محدودیتهایی در جذب دارند. امیدواریم با قولهای مجلس مشکل اشتغال و بیکاری حل شود. رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی همچنین مشکلات بیمه و مسکن مهر این بیماران را مورد اشاره قرار داد و گفت: این مسائل در حال پیگیری است البته خود ما باید پیش قدم باشیم و مشکلات را حل کنیم.
وی همچنین با تشکر از سازمان انتقال خون گفت: امیدواریم هر روز شاهد رشد و ارتقای کیفیت محصولاتی که این سازمان به بیماران تالاسمی ارائه میدهد، باشیم. آراسته البته از نقش خود بیماران در کاهش رنج بیماریشان غافل نبود و رو به آنان گفت: حل بخشی از مشکلات دارویی به عهده خود شماست اگر کسانی که میتوانند داروی خوراکی استفاده کنند بر اساس تجویز پزشک این داروها را مصرف کنند مشکلات کمبود داروهای تزریقی کمتر میشود.
وی همچنین از بیماران خواست با پزشکان و مراکز آزمایشگاهی همکاری کنند و ارتباطشان را با پزشک معالج خود قطع نکنند تا تحت درمان و خدمات مناسب قرار بگیرند و از عوارض کمتری رنج ببرند.