بیماری‌ای که‌هزینه پانسمانش۱ میلیون است
شنبه ۹ آذر ۱۳۹۲ ساعت ۱۷:۱۲
کد مطلب: 328684
وی افزود: براساس گزارش‌هایی که درباره بیماران و هزینه‌های درمانی آنها وجود دارد، اگر خیرین گردهم آیند واقعاً مشکلات این بیماران برطرف خواهد شد. در حال حاضر یک کلینیک مشخص برای این بیماران وجود ندارد و ما تقاضا کردیم حداقل در فضایی بسیار کوچک مثلاً با ۴ اتاق و با حضور متخصصان پزشکی به این بیماران کمک شود.
هاشمی با اشاره به اقدامات بنیاد بیماری‌های خاص در زمینه برقراری ارتباط و انتقال مشکلات بیماران به نمایندگان مجلس و دولت بخصوص وزارت بهداشت گفت: در پی این تلاش‌ها بسیاری از داروهای بیماران تحت پوشش بیمه قرار گرفته است، مثلاً ۴۰ قلم داروی بیماران مبتلا به سرطان تحت پوشش بیمه قرار گرفت، ولی هنوز بیماری سرطان جزو بیماری خاص شناخته نشده است.
وی به اقدامات بنیاد بیماری‌های خاص در زمینه حمایت از بیماران EB که از سال گذشته شروع شده است، اشاره کرد و افزود: برای این کار در بیمارستان رازی جهت ساخت یک مرکز رایزنی‌هایی کردیم ولی هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم چون به هر حال در این سنوات وزرا و مسئولان مکرراً تغییر کردند.
هاشمی ادامه داد: برای بیماری EB باید درمان‌های خاصی صورت پذیرد و نگهداری و مراقبت از آنها نیز بسیار اهمیت دارد تا دچار عفونت نشوند. مثلاً تعویض پانسمان این بیماران هر ماه بالای یک میلیون تومان هزینه می‌برد و ما نیز اعلام کردیم اگر خیرین کمک کنند می‌توانیم ۳۰ درصد هزینه درمان این بیماران را متقبل شویم.
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص خاطرنشان کرد: ما از رئیس جمهور می‌خواهیم شخصاً به این امر رسیدگی کند، شاید کار کوچکی باشد ولی برای خانواده‌های این بیماران کار بزرگی است و ما بعد از این همایش؛ اطلاعات لازم را برای رئیس جمهور ارسال می‌کنیم و سعی می‌کنیم با این اقدامات کودکان دارای بیماری EB را تنها نگذاریم و حداقل در درد و رنج آنها شریک شویم.
