مدیرعامل خانه «ای‌بی» در نامه‌ای به رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص و همچنین روسای بیمارستان‌های آیت الله هاشمی رفسنجانی که تحت نظر این بنیاد هستند، از آنها خواست با توجه به بهره‌مندی از ردیف بودجه عمومی، اعتبارات کلان دولتی و تجهیزات گسترده پاسخ مستند خود را پیرامون توانایی یا عدم توانایی ارائه ۹ خدمت ویژه بیماران پروانه‌ای اعلام و عملکرد خود را شفاف ...

در گرماگرم حضور رئیس جمهور ایران در سازمان ملل، بی‌بی‌سی فارسی برنامه‌ای تدارک دید و روانه آنتن کرد که مضمونش، شرح وضعیت تلخ و اسف‌بار مبتلایان به بیماری پروانه‌ای در ایران و سرگردانی و ناتوانی‌شان برای تهیه داروها و ملزومات پانسمان بود، بی آن‌که از مسببان این اتفاق که همان تحریم‌کنندگان ایران هستند نامی به میان بیارود.