رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» به کارگردانی علیرضا محمدی با حضور مقامات کشوری و اقلیت‌های مذهبی انجام شد.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

مشکلاتی که بیماران پروانه‌ای در ایران به دلیل تحریم‌های یکجانبه آمریکا با آن مواجه هستند از سوی جریان رسانه‌ای غرب سانسور می‌شود.

به گزارش جهان نیوز، کاربری در فضای مجازی با انتشار این تصویر از پیج ضد انقلاب بی بی سی فارسی نوشت: از تحریم پانسمان کودکان پروانه ای و سرقت نفت و دارایی ها ایرانی و هزاران تحریم و جنایت دیگه تو کارنامه ننگین خودشون دارن ،حالا با پرویی تمام نگران پلمب ساختمان دیجی کالا شدن !!  

جلسه علنی رسیدگی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران صبح روز چهارشنبه دوازدهم آبان ماه ۱۴۰۰ در مجتمع قضائی امام خمینی (ره) و به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.

محمد جواد ظریف وزیر خارجه ایران در توییتر اعلام کرد، اروپایی‌ها به ویژه سه کشور انگلیس، آلمان و فرانسه به جای تهدید ایران یا دادن وعده‌های توخالی روی کاغذ درباره «اینستکس»، به کودکان ایرانی مبتلا به «ای‌بی» دارو برساند.