صدای بیماران نادر باشیم
يکشنبه ۸ اسفند ۱۴۰۰ ساعت ۱۹:۳۰
کد مطلب: 793268
به گزارش جهان نيوز به نقل از ایمنا، برای نخستین‌بار در سال ۲۰۰۸ در اروپا و کانادا آخرین روز فوریه به نام «روز بیماری‌های نادر» انتخاب شد؛ در ایران نیز طی جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، هشتم اسفندماه به‌عنوان «روز گرامیداشت بیماران نادر» تصویب و در تقویم رسمی کشور درج شد.
درحال‌حاضر نیز تخمین زده می‌شود که بین پنج تا هشت هزار نوع بیماری نادر در جهان وجود دارد که عده کمی به این بیماری‌ها مبتلا می‌شوند و کارشناسان معتقدند ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ریشه ژنتیکی دارد.
افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، معمولاً تا آخر عمر تحت‌تأثیر عوارض بیماری‌ها قرار دارند؛ گاه نیز درصد مرگ‌ومیر بیماری‌های نادر مادرزادی از سنین پنج سالگی به ۳۰ درصد در میان تمام بیماران مبتلا به بیماری نادر می‌رسد.
درباره چالش‌های بیماران نادر، چگونگی حمایت از آن‌ها و چرایی اجرایی نشدن سند ملی حمایت از این بیماران با حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماران نادر ایران به گفت‌وگو پرداختیم که در ادامه می‌خوانید.
بنیاد بیماری‌های نادر از چه سالی فعالیت دارد و چه تعداد بیماری نادر شناسایی شده است؟
بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تاریخ ۱۳۸۸.۸.۸ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا، هر سال در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد.
بنیاد بیماری‌های نادر از زمان تأسیس به جمع‌آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری‌ها اقدام کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه‌سازی جامعه در زمینه پیشگیری، حمایت و درمان بیماری‌های نادر داشت که روز هشتم اسفندماه به عنوان روز گرامیداشت بیماران نادر تصویب و در تقویم رسمی کشور درج شد.
تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و تخمین می‌زنیم حداقل حدود ۵۰ تا ۶۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در ایران زندگی می‌کنند که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند.
حدود ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد و این دلایل باعث می‌شود که این نوع از بیماری‌ها در خانواده‌های ایرانی زیاد شود.
بزرگداشت روز ملی بیماری‌های نادر، گامی مؤثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماری‌های نادر است که حمایت دستگاه‌های مربوط را می‌طلبد.
بیماران نادر با چه مشکلاتی روبه‌رو هستند؟
بیماران نادر معمولاً داروهای گران وارداتی مصرف می‌کنند؛ آن هم داروهایی که متأسفانه بیشتر خانواده‌ها قادر به تأمین هزینه آن نیستند.
مثلاً بیماران ای‌ال‌اس یا مبتلا به بیماری‌های عصبی پیش‌رونده و بیماران متابولیک، نیاز به داروها و مراقبت‌های روزانه دارند که هزینه زیادی به دنبال دارد.
به همین خاطر باید تحت پوشش کامل بیمه درمانی باشند تا دغدغه دیگری نداشته باشند.
بیماران نادری نیز وجود دارند که در هفته بین ۱۰ تا ۱۲ میلیون تومان هزینه داروهای آن‌ها می‌شود.
ناگفته پیدا است که بیشتر مبتلایان و خانواده‌های آن‌ها توان مالی لازم را برای پوشش هزینه‌های دارو و درمان ندارند.
از سویی تقریباً تمام داروهای بیماران نادر به‌ویژه ای‌ال‌اس و بیماری‌های مرتبط وارداتی و متأثر از بازار ارز است.
مسائل ترانسفر و بیمه داروها نیز هزینه‌بر بوده و توزیع آن در داخل کشور هم برعهده وزارت بهداشت است.
به همین خاطر باید متوجه باشیم که یک بیمار نادر، بیمار معمولی نیست و تمام ارگان‌های بدن او درگیر مبارزه با بیماری است؛ بنابراین مشکلات زیادی برای رفت و آمد دارد، توانایی جسمی او بسیار پایین است، دچار نقص ایمنی بدن به صورت شدید است و به هر نوع بیماری، حتی یک سرماخوردگی ساده هم که مبتلا بشود مدت‌ها درگیر آن بیماری است.
به همین خاطر باید تسهیلاتی را در مقاطع مختلف برای آنان در نظر گرفت.
این تسهیلات می‌تواند از آموزش پایه و دانشگاه تا بازار کار باشد اما به دلیل نبود حمایت‌های لازم، کارفرمایان علاقه‌ای به استخدام آن‌ها ندارند؛ درحالی‌که توانایی و استعداد بیماران نادر حتی از افراد سالم نیز بیشتر است اما نیازمند توجه و حمایت هستند.
نخستین راه‌حل عملی آن نیز چیزی جز بیمه کردن بیماران نادر نیست.
پیگیر این موضوع هستیم و نمی‌دانیم چرا سازمان‌های متولی بیمه به این سند ملی که قانونی حاکمیتی است، متعهد نشده‌اند.
امیدواریم که جایگاه بیماران نادر به درستی دیده شود تا آن‌ها جز رنج بیماری، متحمل چیز دیگری نباشند.
سند ملی حمایت از بیماران نادر چیست و کدام انجمن‌ها در تنظیم آن نقش داشتند؟
نخستین کشور دارای سند ملی حمایت از بیماران نادر، کشور فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان و روسیه نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.
بنیاد حمایت از بیماری‌های نادر ایران معتقد است که سند ملی ایران نسبت به سندهای مشابه از ارزش و اعتبار پژوهشی و علمی بیشتری برخوردار است.
این سند مهم در تاریخ ۰۶/۱۰/ ۱۳۹۹ تصویب و ابلاغ شده و با امضای آن سه میلیون بیمار نادر در ایران که براساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.
به زبان ساده، سند ملی حمایت از بیماران نادر می‌کوشد تا با غربالگری و شناسایی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر از سویی بار هزینه‌های دارو و درمان را از دوش خانواده‌های مبتلایان بردارد و از سوی دیگر، تسهیلاتی برای ورود بی‌دغدغه آن‌ها به جامعه ایجاد کند.
طراح این سند ملی، بنیاد حمایت از بیماران نادر بوده است و استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی در تدوین آن نقش داشته‌اند.
این سند ملی تکلیف هر دستگاه را در برابر این بیماران مشخص می‌کند؛ اما در نگاهی همه‌جانبه برای تهیه این سند بنیادها، خیریه‌ها و سازمان‌های مردم‌نهاد بسیاری مانند انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌آ، بیماران ام‌پی‌سی، بیماران میاستنی گراویس، بیماران ای‌بی، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه‌قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب‌دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن‌های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین‌المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین‌المللی غربالگری نوزادان نقش داشته‌اند.
سند ملی بیماری‌های نادر ایران با چه اهدافی تدوین شد؟
مدت‌ها بود که به اتفاق همکارانم در بنیاد بیماری‌های نادر ایران پیگیر سندی بودیم به نام «سند ملی بیماری‌های نادر ایران» که با مشورت و مشارکت دانشگاه علوم پزشکی تهران نزدیک به دو سال تهیه شد و در آخرین روزهای دولت قبل به تصویب رسید و ابلاغ و اجرای آن به دولت جدید محول شد.
این سند در مقایسه با دیگر نمونه‌های موجود در دنیا از ارزش بسیار بالایی برخوردار است و به تشریح وظایفی برای سازمان‌های مرتبط اعم از وزارت بهداشت، وزارت رفاه، وزارت آموزش و پرورش، وزارت علوم، سازمان بهزیستی کل کشور، سازمان امور اداری و استخدامی و بیمه‌های تکمیلی پرداخته است و هم‌اکنون شش ماه از ابلاغ آن گذشته اما در عمل شاهد آنچه مورد انتظار متخصصان امر است، نبوده‌ایم.
این سند در پی به رسمیت شناخته شدن بیماری‌های نادر و تسهیل امور درمانی و رفاه بیماران نادر است و در آن به تفصیل وظیفه هر سازمانی مشخص شده است.
به طور مثال، وزارت رفاه موظف شده است تا بیماران نادر را زیرپوشش کامل و رایگان بیمه خدمات درمانی قرار دهد و سپس بیمه تکمیلی آن‌ها را نیز برقرار کند تا بیماران نادر دیگر دغدغه بیمه و هزینه‌های کلان دارو و درمان را نداشته باشد.
همچنین برای غربالگری بیماری‌های نادر، طرحی آموزشی برای مربیان بهداشت مدارس به آموزش و پرورش ابلاغ کردیم که براساس آن، مربیان بهداشتی آموزش‌هایی در زمینه شناخت علائم بیماری‌های نادر فرا گیرند تا بتوانند در پایه ابتدایی با غربالگری بیمارانی که ممکن است نشانه‌های این بیماری را داشته باشند، آن‌ها را از طریق سایت و یا شماره تلفن ۶۴۰۴۵ با ما در میان بگذارند.
روند تشخیص و درمان بیماران با اجرای این سند چگونه است؟
پس از غربالگری و ارجاع آن به خیریه بیماران نادر، آزمایش‌های تشخیصی به وسیله کارشناسان امر انجام می‌شود و چنان‌چه فرد معرفی شده دچار بیماری نادر باشد، به طور رایگان درمان می‌شود.
به همین خاطر باید بدانیم چرا این قانون مصوب که قانونی حاکمیتی نیز است، اجرا نمی‌شود. درواقع، پیش از این سازمان‌های متولی بر این عقیده بودند که حمایت و درمان بیماران نادر برعهده آن‌ها نیست یا وظیفه‌ای در این زمینه مشخص نشده است؛ اما اکنون سند ملی حمایت از بیماران نادر مصوب شده است و بهانه‌ای برای اجرا نکردن آن وجود ندارد.
ضمانت اجرایی و علت اجرا نشدن این سند چیست؟
بنابر اجرای قوانین و سندهایی این‌چنینی بر این باور بودیم که پس از تصویب و ابلاغ، این سند به صورت خودکار اجرایی خواهد شد و نیازی به ضمانت اجرایی برای سازمان‌های مرتبط ندارد اما اکنون شش ماه از ابلاغ آن می‌گذرد و آن‌گونه که باید، از منظر تخصصی شاهد اجرای آن نیستیم.
مجلس شورای اسلامی و سازمان بازرسی کل کشور موظف هستند تا پس از یک‌سال از تاریخ تصویب و ابلاغ آن به ارزیابی عملکرد یک‌ساله بپردازند.
همچنین باید گزارش‌های دوره‌ای در این زمینه به سازمان‌های نظارت‌گر ارائه شود.
وقتی از سازمان‌های مکلف پیگیر چرایی اجرا نشدن این سند می‌شویم، عنوان می‌کنند که هنوز به این موضوع ورود نکرده‌ایم؛ با این حال، نامه‌نگاری‌هایی انجام شده و کارگروه‌هایی نیز تشکیل داده‌ایم و امیدواریم بیمه‌ها تکلیف خود را ادا کنند تا بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
مسئله اصلی این است که دستگاه‌ها معتقدند باید منابع مالی طرح روشن شود و حق نیز با آن‌ها است؛ اما تهیه منابع مالی این سند جزو وظایف ما نیست و ما یک سازمان مردم‌نهاد هستیم و قدرت اجرایی نداریم.
آنچه در این سند ملی دیده شده، موارد کلی و بالادستی است و امور پایین‌دستی آن برعهده اجراکنندگان سند است تا به چگونگی تهیه منابع مالی بپردازند و لازم است مجلس شورای اسلامی این مسئله را برای آن‌ها روشن کند.
درحال‌حاضر نیز تخمین زده می‌شود که بین پنج تا هشت هزار نوع بیماری نادر در جهان وجود دارد که عده کمی به این بیماری‌ها مبتلا می‌شوند و کارشناسان معتقدند ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ریشه ژنتیکی دارد.
افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، معمولاً تا آخر عمر تحت‌تأثیر عوارض بیماری‌ها قرار دارند؛ گاه نیز درصد مرگ‌ومیر بیماری‌های نادر مادرزادی از سنین پنج سالگی به ۳۰ درصد در میان تمام بیماران مبتلا به بیماری نادر می‌رسد.
درباره چالش‌های بیماران نادر، چگونگی حمایت از آن‌ها و چرایی اجرایی نشدن سند ملی حمایت از این بیماران با حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماران نادر ایران به گفت‌وگو پرداختیم که در ادامه می‌خوانید.
بنیاد بیماری‌های نادر از چه سالی فعالیت دارد و چه تعداد بیماری نادر شناسایی شده است؟
بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تاریخ ۱۳۸۸.۸.۸ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا، هر سال در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد.
بنیاد بیماری‌های نادر از زمان تأسیس به جمع‌آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری‌ها اقدام کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه‌سازی جامعه در زمینه پیشگیری، حمایت و درمان بیماری‌های نادر داشت که روز هشتم اسفندماه به عنوان روز گرامیداشت بیماران نادر تصویب و در تقویم رسمی کشور درج شد.
تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و تخمین می‌زنیم حداقل حدود ۵۰ تا ۶۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در ایران زندگی می‌کنند که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند.
حدود ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد و این دلایل باعث می‌شود که این نوع از بیماری‌ها در خانواده‌های ایرانی زیاد شود.
بزرگداشت روز ملی بیماری‌های نادر، گامی مؤثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماری‌های نادر است که حمایت دستگاه‌های مربوط را می‌طلبد.
بیماران نادر با چه مشکلاتی روبه‌رو هستند؟
بیماران نادر معمولاً داروهای گران وارداتی مصرف می‌کنند؛ آن هم داروهایی که متأسفانه بیشتر خانواده‌ها قادر به تأمین هزینه آن نیستند.
مثلاً بیماران ای‌ال‌اس یا مبتلا به بیماری‌های عصبی پیش‌رونده و بیماران متابولیک، نیاز به داروها و مراقبت‌های روزانه دارند که هزینه زیادی به دنبال دارد.
به همین خاطر باید تحت پوشش کامل بیمه درمانی باشند تا دغدغه دیگری نداشته باشند.
بیماران نادری نیز وجود دارند که در هفته بین ۱۰ تا ۱۲ میلیون تومان هزینه داروهای آن‌ها می‌شود.
ناگفته پیدا است که بیشتر مبتلایان و خانواده‌های آن‌ها توان مالی لازم را برای پوشش هزینه‌های دارو و درمان ندارند.
از سویی تقریباً تمام داروهای بیماران نادر به‌ویژه ای‌ال‌اس و بیماری‌های مرتبط وارداتی و متأثر از بازار ارز است.
مسائل ترانسفر و بیمه داروها نیز هزینه‌بر بوده و توزیع آن در داخل کشور هم برعهده وزارت بهداشت است.
به همین خاطر باید متوجه باشیم که یک بیمار نادر، بیمار معمولی نیست و تمام ارگان‌های بدن او درگیر مبارزه با بیماری است؛ بنابراین مشکلات زیادی برای رفت و آمد دارد، توانایی جسمی او بسیار پایین است، دچار نقص ایمنی بدن به صورت شدید است و به هر نوع بیماری، حتی یک سرماخوردگی ساده هم که مبتلا بشود مدت‌ها درگیر آن بیماری است.
به همین خاطر باید تسهیلاتی را در مقاطع مختلف برای آنان در نظر گرفت.
این تسهیلات می‌تواند از آموزش پایه و دانشگاه تا بازار کار باشد اما به دلیل نبود حمایت‌های لازم، کارفرمایان علاقه‌ای به استخدام آن‌ها ندارند؛ درحالی‌که توانایی و استعداد بیماران نادر حتی از افراد سالم نیز بیشتر است اما نیازمند توجه و حمایت هستند.
نخستین راه‌حل عملی آن نیز چیزی جز بیمه کردن بیماران نادر نیست.
پیگیر این موضوع هستیم و نمی‌دانیم چرا سازمان‌های متولی بیمه به این سند ملی که قانونی حاکمیتی است، متعهد نشده‌اند.
امیدواریم که جایگاه بیماران نادر به درستی دیده شود تا آن‌ها جز رنج بیماری، متحمل چیز دیگری نباشند.
سند ملی حمایت از بیماران نادر چیست و کدام انجمن‌ها در تنظیم آن نقش داشتند؟
نخستین کشور دارای سند ملی حمایت از بیماران نادر، کشور فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان و روسیه نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.
بنیاد حمایت از بیماری‌های نادر ایران معتقد است که سند ملی ایران نسبت به سندهای مشابه از ارزش و اعتبار پژوهشی و علمی بیشتری برخوردار است.
این سند مهم در تاریخ ۰۶/۱۰/ ۱۳۹۹ تصویب و ابلاغ شده و با امضای آن سه میلیون بیمار نادر در ایران که براساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.
به زبان ساده، سند ملی حمایت از بیماران نادر می‌کوشد تا با غربالگری و شناسایی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر از سویی بار هزینه‌های دارو و درمان را از دوش خانواده‌های مبتلایان بردارد و از سوی دیگر، تسهیلاتی برای ورود بی‌دغدغه آن‌ها به جامعه ایجاد کند.
طراح این سند ملی، بنیاد حمایت از بیماران نادر بوده است و استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی در تدوین آن نقش داشته‌اند.
این سند ملی تکلیف هر دستگاه را در برابر این بیماران مشخص می‌کند؛ اما در نگاهی همه‌جانبه برای تهیه این سند بنیادها، خیریه‌ها و سازمان‌های مردم‌نهاد بسیاری مانند انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌آ، بیماران ام‌پی‌سی، بیماران میاستنی گراویس، بیماران ای‌بی، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه‌قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب‌دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن‌های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین‌المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین‌المللی غربالگری نوزادان نقش داشته‌اند.
سند ملی بیماری‌های نادر ایران با چه اهدافی تدوین شد؟
مدت‌ها بود که به اتفاق همکارانم در بنیاد بیماری‌های نادر ایران پیگیر سندی بودیم به نام «سند ملی بیماری‌های نادر ایران» که با مشورت و مشارکت دانشگاه علوم پزشکی تهران نزدیک به دو سال تهیه شد و در آخرین روزهای دولت قبل به تصویب رسید و ابلاغ و اجرای آن به دولت جدید محول شد.
این سند در مقایسه با دیگر نمونه‌های موجود در دنیا از ارزش بسیار بالایی برخوردار است و به تشریح وظایفی برای سازمان‌های مرتبط اعم از وزارت بهداشت، وزارت رفاه، وزارت آموزش و پرورش، وزارت علوم، سازمان بهزیستی کل کشور، سازمان امور اداری و استخدامی و بیمه‌های تکمیلی پرداخته است و هم‌اکنون شش ماه از ابلاغ آن گذشته اما در عمل شاهد آنچه مورد انتظار متخصصان امر است، نبوده‌ایم.
این سند در پی به رسمیت شناخته شدن بیماری‌های نادر و تسهیل امور درمانی و رفاه بیماران نادر است و در آن به تفصیل وظیفه هر سازمانی مشخص شده است.
به طور مثال، وزارت رفاه موظف شده است تا بیماران نادر را زیرپوشش کامل و رایگان بیمه خدمات درمانی قرار دهد و سپس بیمه تکمیلی آن‌ها را نیز برقرار کند تا بیماران نادر دیگر دغدغه بیمه و هزینه‌های کلان دارو و درمان را نداشته باشد.
همچنین برای غربالگری بیماری‌های نادر، طرحی آموزشی برای مربیان بهداشت مدارس به آموزش و پرورش ابلاغ کردیم که براساس آن، مربیان بهداشتی آموزش‌هایی در زمینه شناخت علائم بیماری‌های نادر فرا گیرند تا بتوانند در پایه ابتدایی با غربالگری بیمارانی که ممکن است نشانه‌های این بیماری را داشته باشند، آن‌ها را از طریق سایت و یا شماره تلفن ۶۴۰۴۵ با ما در میان بگذارند.
روند تشخیص و درمان بیماران با اجرای این سند چگونه است؟
پس از غربالگری و ارجاع آن به خیریه بیماران نادر، آزمایش‌های تشخیصی به وسیله کارشناسان امر انجام می‌شود و چنان‌چه فرد معرفی شده دچار بیماری نادر باشد، به طور رایگان درمان می‌شود.
به همین خاطر باید بدانیم چرا این قانون مصوب که قانونی حاکمیتی نیز است، اجرا نمی‌شود. درواقع، پیش از این سازمان‌های متولی بر این عقیده بودند که حمایت و درمان بیماران نادر برعهده آن‌ها نیست یا وظیفه‌ای در این زمینه مشخص نشده است؛ اما اکنون سند ملی حمایت از بیماران نادر مصوب شده است و بهانه‌ای برای اجرا نکردن آن وجود ندارد.
ضمانت اجرایی و علت اجرا نشدن این سند چیست؟
بنابر اجرای قوانین و سندهایی این‌چنینی بر این باور بودیم که پس از تصویب و ابلاغ، این سند به صورت خودکار اجرایی خواهد شد و نیازی به ضمانت اجرایی برای سازمان‌های مرتبط ندارد اما اکنون شش ماه از ابلاغ آن می‌گذرد و آن‌گونه که باید، از منظر تخصصی شاهد اجرای آن نیستیم.
مجلس شورای اسلامی و سازمان بازرسی کل کشور موظف هستند تا پس از یک‌سال از تاریخ تصویب و ابلاغ آن به ارزیابی عملکرد یک‌ساله بپردازند.
همچنین باید گزارش‌های دوره‌ای در این زمینه به سازمان‌های نظارت‌گر ارائه شود.
وقتی از سازمان‌های مکلف پیگیر چرایی اجرا نشدن این سند می‌شویم، عنوان می‌کنند که هنوز به این موضوع ورود نکرده‌ایم؛ با این حال، نامه‌نگاری‌هایی انجام شده و کارگروه‌هایی نیز تشکیل داده‌ایم و امیدواریم بیمه‌ها تکلیف خود را ادا کنند تا بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
مسئله اصلی این است که دستگاه‌ها معتقدند باید منابع مالی طرح روشن شود و حق نیز با آن‌ها است؛ اما تهیه منابع مالی این سند جزو وظایف ما نیست و ما یک سازمان مردم‌نهاد هستیم و قدرت اجرایی نداریم.
آنچه در این سند ملی دیده شده، موارد کلی و بالادستی است و امور پایین‌دستی آن برعهده اجراکنندگان سند است تا به چگونگی تهیه منابع مالی بپردازند و لازم است مجلس شورای اسلامی این مسئله را برای آن‌ها روشن کند.
