هم‌زمان با خروج آمریکا از برجام و بالا گرفتن شدت تحریم‌ها و بدعهدی کشورهای اروپایی، متأسفانه مجموعه ما با وجود نامه‌نگاری‌های زیاد با شرکت سوئدی موفق به تهیه پانسمان برای حدود هشتصد نفر از اعضای خانه خود نشدیم و همین امر باعث شد متأسفانه فقط در یک سال اخیر به دلیل عفونت، پانزده نفر از بیماران ای‌بی فوت کردند.
به گزارش جهان نیوز، بیماری «EB» یا «پروانه‌ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود؛ پوست کودکان مبتلا مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع می‌شود.
فعالیت خانه ای‌بی از سال ۱۳۹۴ آغاز و در سال ۱۳۹۶ به همت حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص با مجوز رسمی از وزارت کشور در قالب یک سازمان مردم نهاد ((NGO بنا شد. خانه ای‌بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می‌نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه این نهاد بوده است.
خانه ای‌بی هم‌اکنون با داشتن پزشکان و پرستاران مختلف و در اختیار گذاشتن وسایل موردنیاز بیماران ازجمله پانسمان به این بیماران یاری می‌رساند. اما اخیراً متوجه شدیم که در یک سال اخیر هم‌زمان با فشار تحریم‌های یک جانبه از سوی آمریکا، شرکت سوئدی که پانسمان مخصوص این بیماری از آن کشور تهیه می‌شد با فشار ایالات‌متحده از تحویل پانسمان به بیماران ایرانی خودداری کرده، که همین امر متأسفانه باعث فوت پانزده کودک شده است.
در همین خصوص حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای‌بی، در گفتگویی با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی 598 با تأیید این خبر گفت: بیماران پروانه‌ای از یک نوع پانسمان خاص به نام مپی لکس (Mepilex) که ساخته شرکت مونلیکه کشور سوئد هست استفاده می‌کنند. بیش از پنجاه کشور جهان از این پانسمان خاص برای بیماران خود استفاده می‌کنند که این پانسمان به‌نوعی یکی از ضروریات بیماران پروانه‌ای است.
وی ادامه داد: هم‌زمان با خروج آمریکا از برجام و بالا گرفتن شدت تحریم‌ها و بدعهدی کشورهای اروپایی، متأسفانه مجموعه ما با وجود نامه‌نگاری‌های زیاد با شرکت سوئدی موفق به تهیه پانسمان برای حدود هشتصد نفر از اعضای خانه خود نشدیم و همین امر باعث شد متأسفانه فقط در یک سال اخیر به دلیل عفونت، پانزده نفر از بیماران ای‌بی فوت کردند. اگر ما شاهد بدعهدی از طرف شرکت اروپایی نبودیم و به پانسمان دسترسی داشتیم این عفونت شکل نمی‌گرفت و الان این عزیزان هنوز در جمع ما حضور داشتند. این در صورتی است که از سال 94 که خانه ای‌بی تشکیل شده است از تعداد حدود هشتصد نفری که عضو این خانه می‌باشند تعداد فوتی‌ها 50 نفر بود که متأسفانه 15 نفر آن مربوط می‌شود به یک سال اخیر که اروپایی‌ها به بهانه تحریم‌های آمریکا، بدعهدی کردند و دسترسی ما به پانسمان کاملاً قطع شد.
مدیر خانه ای‌بی افزود: در خصوص بیماران پروانه‌ای، تحریم‌ها بسیار غیر بشردوستانه و به دور از انسانیت است. کودکان پروانه‌ای به‌عنوان بیماری خاص و نبود دسترسی به پانسمان مخصوص، با گوشت و پوست خود آثار تحریم‌های ناجوانمردانه را احساس می‌کنند.
وی در پاسخ به این پرسش که چرا تاکنون در داخل به فکر تولید این پانسمان نیفتادیم گفت: همان‌طور که حضرت آقا اشاره فرمودند همواره تحریم می‌تواند برای ما فرصت باشد و دانشمندان ما اگر بخواهند می‌توانند به این فنّاوری دست پیدا کنند ولی تاکنون چون تعداد بیماران کم است، برای شرکت‌ها تولید این محصول صرفه اقتصادی ندارد و ما امیدواریم حالا که کودکان ما بر اثر تحریم‌ها دارند از دست می‌روند پزشکان و متخصصان در این زمینه چاره‌ای بیندیشند.
حجت‌الاسلام هاشمی در پاسخ به این سؤال که آیا می‌توان به کشوری که حتی حاضر نیست به خاطر کودکان بی‌گناه پانسمان در اختیار ما بگذارد، چطور می‌توان اعتماد کرد که واکسن بدهد گفت: صحبت‌های حضرت آقا در این زمینه بسیار واضح و روشن بود. چطور کشوری که روزانه هزار کشته دارد حاضر می‌شود که واکسن را قبل از واکسیناسیون کشورش به کشورهای دیگر ارسال کند؟ کشوری که حاضر نیست یک پانسمان به کودکان ما بدهد چه می‌شود که الآن دلسوز مردم کشور ما می‌شود؟ شما اگر دلسوز انسان‌ها هستید به کودکان مظلوم و دردمند ای‌بی رحم میکردین. این حجم درد که این کودکان تحمل می‌کنند به‌مراتب بسیار بیشتر از خیلی بیماری‌ها می‌باشد.
شما در دوره‌ای که هنوز کرونا کشورها را زمین گیر نکرده بود حاضر نبودین پانسمان در اختیار ما بگذارید و حتی شرکت‌هایی که حاضر بودند به ما پانسمان بدهند را تهدید می‌کردید که به ایران پانسمان ندهید، چه شده است که الان دلسوز مردم ما شدید؟ شما به کودکان مظلوم رحم ندارید چطور انتظار دارید که مردم کشور من خوشبینانه به واکسن شما نگاه کنند؟ شاید بتوان اینطور فکر کرد که اگر واکسنی هم در کار باشد قطعاً ما موش آزمایشگاهی آنها خواهیم بود!
وی در پایان متذکر شد اگر قرار بود انسانیت و صداقت از طرف آمریکا و اروپایی‌ها شاهد باشیم و اگر آنها نسبت به بشریت و بیماران احساس مسئولیت داشتند، قبل از اینکه بخواهند به ما واکسن دهند به ما پانسمان می‌دادند.
بنده به‌عنوان یک پدر که در این زمینه درگیر بیماری فرزندم هستم و مسئولیت هشتصد کودک را در قالب یک سازمان مردم نهاد ((NGO بر عهده گرفتم بعد از نامه‌نگاری با شرکت سوئدی آنها از دادن پانسمان خودداری کردند و دلیل خود را تحریم‌های ایالت متحده عنوان کردند! به نظر بنده سیاست‌های کشور آمریکا در همه دوره‌ها یکی می‌باشد و فرقی بین بایدن و ترامپ نیست و هر دولتی که در این کشور سرکار بیاید نمی‌توان به آنها اعتماد کرد.
